Minha vida com Epilepsia: minha jornada entre o jornalismo e o Ativismo

Foto: Acervo Pessoal

Impossível é uma palavra que não existe no meu vocabulário. Essa frase se tornou um mantra em minha vida. E passou a fazer mais sentido principalmente depois de 2021. Jornalista por formação, com mestrado no exterior, especializações na bagagem foi justamente na pandemia que fui desafiada pela vida a não desistir. Desde meus oito anos convivo com o diagnóstico de epilepsia. Mas confesso que a pandemia que se iniciou em 2020 foi uma prova de fogo. Minha saúde, tanto física quanto emocional, não andava bem e foi por meio de uma grave convulsão no ano seguinte que precisei me redescobrir.

Dormir sob a tensão e insegurança daqueles dias era privilégio. O mundo parou e nossas vidas se transformaram. Numa manhã após uma reunião online que se popularizou naquela época, ao sair do banheiro de casa literalmente apaguei e entre flashes, hoje guardados na memória, uma dor insuportável. Na convulsão eu caí com todo o peso do meu corpo em cima de meu joelho esquerdo fraturando. O socorro só veio no dia seguinte quando consegui com uma força que não sabia que tinha buscar por ajuda. As 24 horas que se sucederam à crise convulsiva foram cercadas de novas crises, perdas sucessivas de sentido e dos movimentos do corpo. Toda aquela situação me levou à exaustão mental e com ela minha própria saúde.

A dor de um joelho quebrado é mais forte que a dor do parto e de apendicite. Ambas eu havia sentido anos anteriores e nem de longe chegaram perto.

Mas o que veio depois exigiu muito mais de mim. Me fez descobrir uma força que nem eu mesma sabia. Primeiro precisei estabilizar e nisso foi mais de um ano até conseguir ter um controle das crises. Minha trajetória profissional foi consolidada com muito esforço, enfrentando barreiras do preconceito e foi necessário me reinventar. E foi através do jornalismo que, de forma independente, reconstruí minha autoestima. Escrevo sobre economia, empreendedorismo, política, no Café com Informação. O nome veio de minha bebida predileta e informação é a base fundamental do jornalismo.

E foi pela informação que descobri que medicamentos para controle de crise são distribuídos pelo SUS. A informação salva e se eu soubesse disso antes daquela crise talvez não tivesse passado por toda aquela situação que me abalou profundamente. Anos mais tarde consegui, com outros amigos e amigas, fundar a Associação Baiana de Pessoas com Epilepsia, Familiares e Amigos. ABPEFA que em dois anos realizou duas caminhadas de conscientização, encaminhou mais de 120 famílias para atendimento com neurologistas e faz escuta ativa das dores de 2% da população que, como eu, convive com o diagnóstico num país que ainda carece de políticas públicas para salvaguardar os direitos daqueles que têm essa deficiência invisível.

Perda do emprego, discriminação, preconceito, seja no trabalho, no ambiente escolar, na vida em sociedade. A falta de orientação adequada para conduzir durante crises, os relatos comprovados de desabastecimento de medicamentos anticrise que podem levar a piora do quadro do paciente como até mesmo a óbito. Sempre atuantes como ativista e presidente da ABPEFA as visitas à OAB, Ministério Público e Defensoria Pública se fazem necessários, inclusive numa troca de aprendizado e fortalecimento cidadão.

Desde o ano passado assumi como Embaixadora da Associação Brasileira de Epilepsia e neste ano junto com pessoas que como eu compartilham das mesmas vivências com a Epilepsia criamos o Coletivo Movimento Epilepsia Brasil. A diversidade é a marca do coletivo que tem desde membros de Comissões das Pessoas com Deficiência, Direito Médico, da Saúde e da Mulher da OAB em outros estados até médicos especialistas, pessoas com epilepsia, familiares e rede de apoio. Pessoas diretamente envolvidas com a epilepsia e que se uniram em prol de discussões ativas e positivas sobre as mudanças necessárias, sobretudo na parte jurídica para o resgate da cidadania e do reconhecimento das pessoas com epilepsia.

Um caso até hoje me chama atenção. Um senhor após trabalhar por mais de 15 anos como carteira assinada sofreu um AVC e como sequela a epilepsia. Mesmo com relatório de neurologista e psiquiatra atestando a doença e sua incapacidade de voltar ao mercado de trabalho, ele teve por duas vezes a aposentadoria negada. Seu caso hoje encontra-se à cargo de um escritório jurídico para fazer prevalecer seus direitos. O principal deles, de ter sua condição reconhecida e conseguir ter uma vida digna com a aposentadoria que lhe foi negada por uma pessoa que, simplesmente desumaniza com sua caneta a dor num processo burocrático que o levou a sofrer de depressão.

Situações como a dele não são raras muito menos exceção. Reconhecer a epilepsia como deficiência de fato se faz urgente. Deficiências ocultas como a fibromialgia já possuem uma lei que assegura direitos e segurança jurídica aqueles que convivem com a doença.

Por esta razão nesta semana o Brasil se uniu. Pessoas com epilepsia de diversos estados, por meio do Coletivo Movimento Epilepsia Brasil lançaram um abaixo-assinado pela aprovação do PL 5.962/2025 que tramita na Câmara Federal, em Brasília, e que reconhece a epilepsia como deficiência para fins legais. Sendo votado e aprovado a realidade de quase 2% da população brasileira (e isso estimativa com base na Organização Mundial da Saúde, OMS, pois no Brasil nunca houve um censo para identificar o numero real de pessoas com epilepsia muito menos as causas da doença).

Em cinco dias conseguimos 580 assinaturas. Apenas divulgando pelo WhatsApp. Modo orgânico. Em visita a Associação Baiana de Pessoas com Deficiência, ABADEF, a presidente Silvanete Brandão se solidarizou com a causa e nos apoiou. Outras entidades têm se unido a nós nessa luta. Coletivos, grupos, associações, todos mostrando solidariedade. Aqui fica meu convite a você que leu meu artigo e conheceu um pouco da minha vida. Precisamos do apoio da sociedade brasileira para que os direitos da pessoa com epilepsia sejam de fato reconhecidos e aqui deixo meu agradecimento à Carlos Falcão, que me ouviu, se sensibilizou com a causa e demonstra seu apoio. O agradecimento se estende à Let´s Go Bahia e sua equipe.

Fica aqui meu convite a todos e todas para assinarem o abaixo-assinado em prol das pessoas com epilepsia https://www.change.org/PLdaepilepsia